I servizi di analisi genetica personalizzata sono ormai diffusissimi e offrono prezzi allettanti e alla portata di tutti. Ma con la crescita del mercato aumentano anche i rischi: eccone 10 a cui è bene prestare attenzione.
Il mercato della genomica personalizzata è in forte espansione e secondo stime di settore potrebbe crescere da un giro d’affari di 27,81 miliardi di dollari nel 2021, fino a più di 94 miliardi di dollari nel 2028. Aziende come 23andMe, Genos, Veritas Genetics e molte altre offrono pacchetti sempre più economici per l’analisi del DNA attraverso il semplice invio di un campione di materiale organico. In aggiunta, un gran numero di startup e piccole società offrono test analoghi, che si differenziano principalmente in due filoni: l’analisi “sanitaria” del campione per evidenziare predisposizioni genetiche e fornire suggerimenti nutrizionali personalizzati; la definizione della propria discendenza familiare ed etnica.
Sebbene nel corso degli ultimi anni i maggiori player del mercato della genetica personalizzata abbiano investito per garantire il massimo della privacy e della sicurezza, i rischi insiti nell’invio di un campione a qualsiasi servizio di analisi genetica sono ancora molti. Ve ne segnaliamo dieci, che secondo noi vanno presi in considerazione con attenzione sia da chi è interessato a un’analisi genetica sia da chi ne ha già eseguita una.
Furto di dati
Il furto di dati genetici è necessariamente il primo rischio da considerare. È già successo: nel 2018 l’azienda MyHeritage denunciò che 92 milioni di account con rispettive password erano stati trovati in un server privato, probabilmente a seguito di una fuga di dati. Nel caso specifico la falla non riguardava i dati sul DNA o le carte di credito degli utenti, ma dei malintenzionati avrebbero potuto accedere anche a quelle informazioni semplicemente violando gli account degli utenti con le credenziali trafugate.
La privacy è un concetto labile
Per garantire la propria affidabilità e non perdere la fiducia dei clienti, le aziende di analisi genetica hanno ovviamente interesse a garantire la massima protezione dei dati privati e dei diritti del consumatore. Tuttavia anche le aziende con le migliori intenzioni possono andare incontro a processi di acquisizione o cambio di proprietà, senza che l’utente possa avere alcun controllo sul conseguente cambiamento delle policy di sicurezza e privacy. Affidare un dato così sensibile come il proprio patrimonio genetico a un’azienda privata significa assumersi il rischio che, a un certo punto in futuro, quei dati non siano più protetti dalle regole sulla privacy sottoscritte al momento dell’acquisto del servizio.
I risultati non sempre sono accurati
Per quanto i servizi di analisi genetica promettano esattezza e stretta adesione a procedimenti scientifici, non si può escludere che i risultati ottenuti non siano precisi o del tutto attendibili. Alcune startup, in particolare quelle che propongono soluzioni personalizzate legate alla dieta, offrono indicazioni che non sempre si rifanno correttamente alla letteratura scientifica. Prima di procedere a un’analisi, dunque, è bene accertarsi che l’azienda cui ci stiamo rivolgendo basi le proprie procedure su studi scientifici solidi e adeguatamente accreditati.
Il rischio emotivo
Un rischio che si prende poco in considerazione quando si eseguono test genetici è quello derivante dal possibile impatto emotivo dei risultati. Scoprire segreti sul proprio passato familiare oppure sulla predisposizione a una patologia genetica può portare a traumi psicologici da non sottovalutare, che possono minare la qualità della vita. Già nel 2018, l’ente inglese che si occupa di fertilità e procreazione assistita (Hfea) ha sollevato il problema, proponendo l’obbligo di informare i futuri clienti dei potenziali rischi emotivi della procedura tramite un disclaimer.
Cessione dei diritti
I termini di servizio di molte aziende del settore prevedono una totale cessione dei diritti sulla gestione delle informazioni derivanti dalle analisi. In pratica quando si ordina un test, bisogna accettare che l’azienda possa rivendere a terzi il nostro profilo genetico o alcune delle informazioni relative al nostro stato di salute…
Il DNA può passare di mano
Non sono solo le informazioni personali e sanitarie che rischiano di passare facilmente di mano. Anche il codice genetico – che di solito le aziende mantengono privato e non rivendono a terzi – può facilmente cambiare proprietà con la cessione di rami d’azienda o acquisizioni e fusioni, rendendone difficile il tracciamento futuro.
Nessun controllo sull’archiviazione del DNA
Inoltre le leggi sulla durata dell’archiviazione dei campioni e del DNA da essi ottenuto varia a seconda delle giurisdizioni e può arrivare fino a dieci anni. È dunque buona norma informarsi adeguatamente su questo aspetto prima di comprare qualsivoglia pacchetto di analisi genetiche. Le aziende offrono procedure per la distruzione dei campioni e la cancellazione dei propri dati genetici dai database, ma ottenere la procedura non è così semplice e spesso sono necessarie procedure burocratiche volutamente complesse.
Un regalo a big pharma
Fra i principali acquirenti dei dati sul DNA raccolti dalle aziende di “personal genomics” ci sono i grandi colossi della farmaceutica. Nessuna delle maggiori aziende di genomica condivide i dati con acquirenti esterni senza il previo opt-in da parte degli utenti. Tuttavia secondo 23andMe, che nel 2018 ha rivelato un accordo da 300 milioni di dollari con la GlaxoSmithKline, circa l’80% dei clienti acconsente alla cessione dei dati all’industria farmaceutica. Il dato sembra suggerire una generale fiducia nel marchio da parte dei clienti, ma potrebbe anche essere il segno di una diffusa sottovalutazione dei rischi connessi alla condivisione con soggetti terzi dei propri dati genetici.
Discriminazioni future
Negli Stati Uniti, come in Europa, la legge impedisce a datori di lavoro e assicurazioni di discriminare un dipendente o un cliente sulla base dei risultati dei test genetici. Tuttavia non è detto che il quadro normativo per specifici casi non possa cambiare in futuro, o che ci si trovi a vivere e risiedere in altri luoghi dove non esistono questo tipo di protezioni legali.
Vuoti legislativi
Nonostante negli ultimi anni la legislazione abbia fatto passi avanti sia negli Stati Uniti che in Europa, ci sono ancora molte zone grigie e vuoti legislativi nell’ambito dell’analisi genetica commerciale. Di fatto i consumatori si devono fidare delle policy e dei termini di servizio delle aziende, ma non è detto che in caso di specifici incidenti sia facile ottenere un risarcimento o il riconoscimento di un danno.
